web analytics

Mijn Verhaal

 

Mijn verhaal

 

Super Mirtheslichtpuntjes

 

De naam is verbonden aan het kleurrijke en stralende meisje dat Mirthe heet. Mirthe heeft 4 jaar bij ons mogen zijn. 4 jaar waarin ze menig hart heeft geraakt en velen tot ontroering heeft bewogen. Zeker die van ons: haar ouders en grote broer. Mirthe is de laatste maanden van haar leven heel erg ziek geweest. Zij had een hersentumor, die niet door de toegepaste behandeling genezen kon worden. Ondanks de ingrijpende en intensieve behandeling bleef Mirthe stralen, harten raken en werd ze een Lichtpuntje voor velen. Mirthe verdient het om verder te stralen zoals ze dat deed in haar lijfelijke aanwezigheid bij ons. Een betere en mooiere manier is er, wat ons betreft, niet, dan in het Licht van de kleurrijke Lichtpuntjes.

Mirthe heeft een bijzonder leven geleefd en daar haar moeder mee geïnspireerd om deze kaarsen te maken.  Klik hier voor het hele verhaal van Mirthe.

Een Vlam, Jouw Vlam

Een Vlam,
Zo groot, zo klein
Hoe voelt ‘t, om jou te zijn

Een Vlam
Zo rood, zo blauw
Die zegt: ik houwt van jouw

Een Vlam
Zo donker, zo licht
Het straalt af, op jouw gezicht

Een Vlam
Zo koud, zo warm
Het voelt, hoe intens ik jou omarm

Een Vlam
Zo nietig, zo groot
Zo mooi, zo stralend
Zo sprankelend, zo verlichtend

Jouw Vlam
Mijn stralende middelpunt

-Liedeke van Spronsen-

 

De doelen

Met de verkoop van de Lichtpuntjes worden een aantal doelen van de VOKK (vereniging ouders kinderen en kanker) ondersteunt. Deze doelen staan ons na aan het hart:

– Goede begeleiding voor brussen (broers en zussen) van kinderen met kanker/ overleden aan kanker.

– Goede begeleiding voor kinderen met een hersentumor of na behandeling van een hersentumor.

De reden van deze doelen heeft alles te maken met Mirthe en de belofte die wij haar deden, vlak voor zij een Ster werd. Wij beloofden haar goed voor haar broer te zorgen. Dat doen we zo goed mogelijk, maar ten volle kunnen we hem niet begrijpen, al zouden we dat graag willen. Hij is de enige in ons gezin die een zusje is verloren. We kunnen hem daarom bijna alles bieden, van troost tot ruimte om zich te uiten, maar niet een broer of zus die hetzelfde heeft mee gemaakt. Daaruit is de wens ontstaan voor het eerste doel: goede begeleiding voor brussen van een kind met kanker of overleden aan kanker.

Hoe hij omgaat met het verlies van zijn zusje kunnen eigenlijk alleen lotgenootjes geheel begrijpen. Wij als ouders hebben ondervonden hoe fijn het is om contact te hebben met lotgenoten, een half woord, een blik of gebaar is genoeg, om elkaar te begrijpen. Dat gunnen we Lars net zo goed. Hij is voor de buitenwereld nu ‘enig kind’, niemand kan op het eerste gezicht zien wat hij heeft meegemaakt. Om hem toch de ruimte te geven om zich te uiten en begrepen te voelen (en geen problemen maken wat hij niet als probleem ervaart), wensen we voor hem contact met lotgenoten. Helaas wonen deze niet allemaal bij ons in de buurt, dus zal daar het nodige voor georganiseerd moeten worden, om lotgenotencontact voor de brussen mogelijk te maken. In samenwerking met de VOKK worden er initiatieven ontwikkeld en ingezet voor kinderen als Lars, die een brus met kanker hebben of een brus moeten missen door kanker.

Mirthe is een ster geworden, aan de gevolgen van de hersentumor die ze had. Het is een intensief traject geweest, waarin wij als gezin hebben ondervonden dat er nog veel ruimte is voor verbetering van zorg en begeleiding rondom gezinnen met een kind met of na een hersentumor. Want ook al is de ziekte weg, is het kind genezen, dan altijd nog blijft er een dubbele diagnose staan, naast de hersentumor heeft het kind ook te maken met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). De NAH ontstaat door de hersenoperatie, maar kan ook een gevolg zijn van de bestraling of chemo.

De NAH brengt veel vragen met zich mee, bij elk kind uit zich dit anders. Bij NAH valt te denken aan concentratieproblemen, prikkelverwerking (informatie komt vertraagt binnen), gedragsproblemen, (zoals ongeremd gedrag), motorische problemen (bijvoorbeeld niet kunnen lopen of slechte hand-oog coördinatie). Maar ook heeft het kind als gevolg van de behandeling allerlei andere complicaties, zoals een achterblijvende groei, waarvoor groeihormonen worden gegeven, of gehoorbeschadiging, waarvoor gehoorapparaatjes nodig zijn.

Elk kind met of na een hersentumor vraagt om begeleiding op maat, om dat mogelijk te maken is inzicht in de begeleidingsvraag en afstemming op het begeleidingsaanbod nodig. Hiervoor heeft het VOKK in samenwerking met het SKION en Vilans het project gestart: verbetering van zorg voor kinderen met een hersentumor. Als ervaringdeskundige ben ik betrokken bij dit project.

06 41296353

Bezoek adres

Pottenbakkersstraat 24-3
9403VK Assen